Essa é a realidade do papai Rômolo Botton Silva e da mamãe Gabriela Ritter, que tem um anjinho em suas vidas. No dia 18 de novembro de 2019, veio ao mundo uma menina que trouxe muito amor e felicidade na vida do casal e seu irmão Artur: Valentina Ritter Silva. Uma santa-rosense nata, uma batalhadora portadora de uma Síndrome extremamente rara chamada Neurodesenvolvimento de Poirier-Benvenu. Doença que conta apenas 60 casos no mundo e Valentina foi o primeiro caso da América do Sul, no Brasil existem mais dois casos, Silvio de dois anos morador do Acre e Duda de 11 anos moradora de Porto Alegre.

A Sindrome de Neurodesenvolvimento de Poirier-Benvenu é uma mutação do gene CSNK2B, e o pouco que se sabe sobre essa doença rara, são de que as crianças que a possuem tem certas deficiências intelectuais, deficiência motoras e muitas crises convulsivas, causando epilepsia refratária entre outras consequências.

Mas, fazendo valer sua identidade, de filha do Berço da Soja, esse anjinho não se entrega e enfrenta a doença. Valentina usa de cerca dois medicamentos anticonvulsivantes e começou uma luta para conseguir o canabidiol do Estado, já iniciou o tratamento, pois conseguiu um frasco. O Canabidiol é utilizado em crianças com várias enfermidades, mas o principal é para tratar epilepsia de difícil controle.

Valentina, no entanto tem um grande empecilho para conviver com a doença. Os custos de tratamentos e os profissionais que a auxiliam não estão cobertos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), tendo que fazer diversas viagens para ser atendida em consultas de clínicas particulares.

Nesse mês Valentina faz dois anos de vida, dois anos de lutas e da primeira vez que foi ao Hospital de Clinicas de Porto Alegre. Uma criança que apresenta dificuldades desde o nascimento. Baixo Apgar, casos de Hipoglicemia e apresentando dificuldades para respirar.

Podemos ver Valentina e toda sua rotina diária nas redes sociais, onde sua família demonstra todo amor e cuidado com esse anjinho, toda luta e todo esforço que se é feito para o bem-estar da pequena Valentina.

Você pode ajudar
Interessou-se nessa história de superação e de batalhas pela vida? Você pode ajudar e saber mais referente ao caso dessa criança tão especial. Está circulando uma Ação Entre Amigos, que tem o intuito de custear os tratamentos e utensílios utilizados para o bem-estar da Valentina. Confira na redes sociais.